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Appello AIOM: servono al più presto nuove regole per i Registri Tumori

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Roma, 19 febbraio 2016 – “E’ urgente regolamentare i Registri Tumori in Italia per uniformare una normativa, ora soggetta ad interpretazioni locali, che ha creato enormi criticità sull’intero territorio nazionale”. E’ questo l’appello lanciato dal prof. Carmine Pinto presidente dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), ascoltato ieri in Commissione Affari Sociali della Camera. I Registri tumori sono strutture impegnate nella raccolta di informazioni sui malati oncologici, come il tipo di cancro, età e sesso, incidenza e mortalità per aree geografiche. In nessuna struttura ospedaliera infatti c’è l’obbligo di archiviare tali dati, essenziali per la ricerca sulle cause e per progettare interventi di prevenzione. Tuttavia, ha spiegato Pinto, “i Registri, ormai dal 2003, sono in attesa di una legittimazione sul piano giuridico, al fine di poter utilizzare e trattare dati sensibili per i quali non risulta possibile ottenere il consenso dagli interessati. Questa prolungata situazione ‘a macchia di leopardo’ ha creato enormi criticità sull’intero territorio, con differenti interpretazioni di normative e quindi di disponibilità dei dati, anche nell’ambito di una stessa provincia”. L’audizione di oggi in Commissione XII rientra nell’ambito dell’esame delle proposte di legge per la “Istituzione e disciplina del Registro nazionale e dei registri regionali dei tumori. “E’ indispensabile – ha concluso Pinto -, che il testo vada nella direzione di una chiara normativa non soggetta ad interpretazioni ‘locali’ per consentire pieno accesso ai dati”, ma che dia anche “garanzia di continuità rispetto all’istituzione di riferimento attuale, ovvero l’Airtum cui oggi fanno capo 43 registri che seguono 28 milioni di italiani.

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