Souloncology

Oltre la malattia


Così mettiamo il cancro “FraParentesi”

Si chiama FraParentesi.org ed è nato per aiutare i malati oncologici a trovare informazioni mediche utili, ma anche a capire che la malattia può essere messa, appunto, tra parentesi.

FraParentesi – continua Cristina – è diventato uno spazio delimitato in cui aiutiamo i malati a mettere il cancro fra parentesi durante la giornata. Al cancro va dedicato il tempo giusto. Non si possono sacrificare tutte le altre parentesi che contano: il lavoro, la famiglia, i viaggi, gli hobby, gli amici. È fondamentale non farsi sopraffare dalla diagnosi di cancro, ma concentrarsi su se stessi. Infatti il nostro motto è: il punto sei tu, non il tumore”.
Le due amiche, a cui si è aggiunto un socio donatore, lavorano sul sito a tempo pieno da tre anni, senza guadagnare niente. “Abbiamo investito circa ventimila euro – raccontano – tutti i nostri risparmi. Tanti gli amici e i contatti che ci hanno aiutato, ad esempio, per la realizzazione del video clip di lancio con Filippa Lagerback”.

Con Cristina e Daniela lavorano circa trenta professionisti.
Ma in concreto cosa si può trovare sul sito? Informazioni qualificate su sette aree tematiche attraverso video tutorial, tracce audio e articoli.  C’è anche un’area dedicata alle storie di donne e uomini che, attraverso la malattia, si sono rimessi in gioco e con grande forza e fantasia, hanno dato vita a nuovi progetti.
“https://www.democratica.com/interviste/fraparentesi-cancro-informazioni/
Inoltre – fanno sapere Cristina e Daniela – su FraParentesi mappiamo il territorio italiano, cercando di dare informazioni concrete su: associazioni, professionisti, come fisioterapisti ed estetiste oncologiche, persino indirizzi sui negozi in cui comprare una parrucca. È un’impresa titanica perché non è facile trovare informazioni in modo capillare e  poi vogliamo essere sicure della professionalità delle persone che ospitiamo sul sito. Per rispondere alle richieste di chi ci segue, abbiamo da poco lanciato una sezione di prodotti adatti alla persone in terapia. Facciamo ricerche in Italia e all’estero. Integreremo sicuramente con altre attività che ci saranno segnalate”.
“Se è sufficiente il nostro sito per chi ha un cancro? Un famoso medico – risponde Cristina – diceva che il cancro colpisce l’organo, ma viene processato dal cervello e la sfida è capire come alleggerire il peso della diagnosi. Questo dice molto su quanto l’atteggiamento nei confronti di un tumore sia un fattore essenziale nel percorso di cura. Noi ci proviamo, accogliendo chi soffre in un luogo affidabile e amichevole in cui è possibile trovare risposte e risorse per affrontare questa sfida. Indirizziamo i malati a costruire il proprio percorso di vita con energia e positività.  Riceviamo decine di messaggi ogni giorno. Molti i medici e gli infermieri che ci sono riconoscenti. Ci ringraziano anche tanti malati che con il nostro piccolo aiuto stanno riprovando a vivere. Il sito è servito di sicuro a far capire ad associazioni e media quanto sia importante parlare di benessere e qualità della vita quando si ha un cancro. E a farlo nel modo giusto. Sì, perché deve cambiare anche il linguaggio. Serve uno più sobrio. Ci sembra fuori luogo, per esempio, la parola guerriero. In futuro? Immaginiamo di diventare un punto di riferimento per pazienti, associazioni, medici. Puntiamo a lanciare nuove attività che abbiano un impatto sociale concreto, ad esempio, in ambito welfare o del lavoro. Un giorno, chissà, FraParentesi potrebbe diventare un grande progetto e magari dare lavoro a chi, a causa del cancro, un lavoro l’ha perso. Ci stiamo impegnando per questo e sarebbe una bellissima opportunità. Peraltro, crediamo che aver fatto l’esperienza del tumore arricchisca di competenze e sensibilità le persone coinvolte. E queste competenze meriterebbero di essere valorizzate anche a lavoro, un ambito in cui la malattia è vista spesso come un limite. Proprio su questo tema abbiamo appena concluso un’indagine e raccolto in pochi mesi circa mille risposte. A breve pubblicheremo un report”.

Vi sentite tipe toste? “Sì – replicano le amiche – perché in ogni evento ci sforziamo di trovare il lato interessante, costruttivo, da cui ripartire. Se parliamo di FraParentesi, poi, dobbiamo dire che ci vuole una certa dose di tostaggine per proseguire, da sole. Non dimentichiamo che questo progetto ci coinvolge molto dal punto di vista emotivo”.
Il sito raggiunge più di 30 mila persone. Ogni mese il canale You tube conta circa 220 mila visualizzazioni, con un pubblico differente.  La pagina Facebook registra oltre 10.400 fan.


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ITALIAN THYROID CANCER OBSERVATORY Foundation – ITCO Foundation

itco

La Fondazione Scientifica-Culturale “ITALIAN THYROID CANCER OBSERVATORY Foundation” (ITCO Foundation) si rivolge ai pazienti affetti da malattia nodulare tiroidea e tumori tiroidei, e a tutti coloro che sono impegnati a vario titolo nell’assistenza, nella ricerca, nel coordinamento, nella comunicazione e nella gestione di tali patologie.

ITCO Foundation nasce con l’obiettivo di costituire un luogo dove sia possibile confrontarsi e sviluppare le problematiche riguardanti la malattia nodulare tiroidea e i tumori tiroidei nella certezza che questa patologia oggi debba essere affrontata attraverso un confronto continuo sulle tematiche cliniche, sociali, economiche e politico-sanitarie.

I pazienti, attraverso il portale web dell’ITCO Foundation, hanno la possibilità di consultare direttamente i massimi esperti sul tema e ricercare informazioni sui centri e sui professionisti di riferimento che operano nella propria area di residenza.

Link al sito web: http://www.itcofoundation.org/


WEEKEND MAX MARA E B.LIVE CREANO IL B.LIVE TECHNO CHIC PARKA

Fare una giacca insieme? Un percorso, un’emozione, un’idea meravigliosa.

Questa è stata l’avventura unica e speciale che i B.Livers, ragazzi affetti da gravi patologie croniche che fanno parte del progetto B.LIVE di Fondazione Near Onlus, hanno vissuto insieme alle persone di Weekend Max Mara nella creazione del B.LIVE Techno Chic Parka.

Frutto di un’idea dei B.Livers, il B.LIVE Techno Chic Parka è reversibile, da una parte impermeabile da usare durante il giorno, per le corse in moto ma anche nella vita lavorativa quotidiana, ed una parte in un bellissimo jacquard a ori per serate mondane di aperitivi e teatro. Il tessuto è realizzato con filato New Life, una fibra 100% eco-friendly.

I B.Livers hanno poi voluto personalizzare il parka con il simbolo del loro logo, il bullone, segno di forza e coesione. Quindi zip, bottoni, stopper delle coulisse e uno speciale charm abbinato al capo caratterizzano ulteriormente il B.LIVE Techno Chic Parka, facendolo diventare speciale: coloro che l’indosseranno porteranno in giro il messaggio di forza e rinascita dei B.Livers.

I B.Livers dedicano il B.LIVE Techno Chic Parka alla loro donna ideale, la B.LIVE Wonder Wise Woman: una donna dinamica e moderna che vive all’insegna di principi importanti come Responsabilità, Forza, Trasformazione e Leggerezza, tutti valori che hanno guidato anche la progettazione del capo.

Una versione speciale del B.LIVE Techno Chic Parka è in vendita all’asta su www.charitystars.com

partire dall’8 febbraio, il capo si può acquistare sul sito bliveworld.org oppure su appuntamento presso lo show-room B.LIVE in Piazza San Fedele 1, all’interno del Near Social Store. L’intero ricavato delle donazioni verrà devoluto a favore del progetto B.LIVE. Per appuntamenti: info@bliveworld.org

foto-ambiente

Frutto di un’idea dei B.Livers, il B.LIVE Techno Chic Parka è reversibile: da una parte impermeabile da usare durante il giorno per le corse in moto ma anche nella vita lavorativa quotidiana, e dall’altra un bellissimo jacquard per serate mondane di aperitivi e teatro Zip, bottoni, stopper delle coulisse e uno speciale charm sono personalizzati con il bullone, il simbolo dei B.Livers !

Coloro che l’indosseranno porteranno in giro il messaggio di forza e rinascita dei B.Livers.

I B.Livers hanno dedicato il Techno Chic Parka alla loro donna ideale, la B.LIVE Wonder Wise Woman: una donna dinamica e moderna che vive all’insegna dei principi importanti come Responsabilità, Forza, Trasformazione e Leggerezza, tutti valori che hanno guidato anche la progettazione del capo.

B.LIVE (www.bliveworld.org) è un progetto di Fondazione Near Onlus
in cui ragazzi affetti da gravi patologie croniche imparano il mestiere della vita e l’arte del fare.

Breve video di presentazione:

I ragazzi di B.LIVE si raccontano al Corriere:

Weekend Max Mara (www.weekendmaxmara.com)
è la collezione lifestyle del Gruppo Max Mara.

· Facebook: @b.liveworld
· Instagram: @bliveworld
· Youtube: bliveworld
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