Souloncology

Oltre la malattia


La lezione del cancro: storia di una paziente a cui la malattia ha cambiato la vita. In meglio

Claudia ha 54 anni e fa la fisioterapista. Il tumore al seno le ha insegnato ad essere più centrata, a vivere con leggerezza e a capire meglio i pazienti. Il futuro? “Non ci penso, ora ho una buona mano di carte, e me le gioco”.

tempo. Il tempo è un concetto complesso, qualche volta doloroso, per chi conosce la paura di non averne più abbastanza. “Io tendevo a posticipare le cose prima della malattia – riprende – anche le cose piacevoli: ora non posticipo più niente. Sono qui e ora, e assaporo il momento. Faccio un fermo immagine e godo della mia vita, di quello che ho e che ho costruito”.

Essere “sul pezzo”. Claudia sembra possieda quel tipo speciale di leggerezza che è elaborazione di pensieri profondi. È simpatica, ride, è positiva. È ottimista, e fa continuamente battute mentre racconta la sua esperienza. “So bene che non va sempre così, che sono stata fortunata, ed è chiaro che quello che provo, come vivo e come penso oggi, è un punto di arrivo. Quando sei in trattamento sei al fronte: pensi solo a combattere. Sei sul pezzo”. Ricorda il giorno in cui ha perso i capelli, tutti insieme, improvvisamente. “Fu molto triste, le mie amiche per distrarmi mi portarono a cena fuori. Pioveva e loro avevano i capelli appiccicati sulla testa. In effetti l’unica in ordine ero io – ironizza, scacciando la tristezza – con la mia parrucca nuova di zecca”.

La malattia non è la vita. Il cancro è circondato da pregiudizi, è descritto da metafore, è vittima ancora oggi di un simbolico drammatico che non sempre rende giustizia ai continui successi dell’oncologia, e nemmeno ai pazienti, che delle parole non dette o solo sussurrate e dei sotterfugi linguistici sono le prime vittime. E allora colpisce la naturalezza con cui Claudia parla della sua avventura. Ma è sempre stato così? Anche mentre era malata parlava del suo tumore in questo modo? “Sì certo, non ho mai nascosto la mia situazione, non ho mai sorvolato, non ho mai chiamato le cose con altri nomi. Ho parlato del mio carcinoma con semplicità a chiunque mi chiedesse. La malattia, se ne parli, rimane quello che è: una questione pratica che si affronta, qualcosa che ha dei confini. Io sentivo che se l’avessi nascosta, tenuta dentro di me, sarebbe diventata un mostro privo di contorni, qualcosa che fa paura e basta. Tante volte mi sento dire di essere stata e di essere ancora un esempio per chi è malato, perché ho avuto coraggio. Ma per me era facile, perché ho sempre pensato che un tumore fosse solo una malattia da curare, e la cura una prassi da seguire”. E quanto al futuro? “Non me ne preoccupo – risponde – ora ho un buona mano di carte, e me le gioco tutte. La prossima avventura è una ciaspolata in Veneto con le amiche”.

www.repubblica.it/oncologia/testimonianze/2018/01/24/news/la_lezione_del_cancro_storia_di_una_paziente_a_cui_la_malattia_ha_cambiato_la_vita_in_meglio-187159048/


Da medico a paziente: vivere sotto il segno del cancro

La storia di un chirurgo che un giorno scopre di avere un tumore e deve indossare i panni del malato. Ad Oncoline, Giuseppe Perrotta racconta come si vive il tumore quando si è medici e si conoscono già molte risposte.

Dall’autobiografia all’autopatografia. Ad un certo punto, Giuseppe decide di dedicarsi alla scrittura. Così per testimoniare il suo vissuto di malattia ha scritto due libri: il primo, dal titolo «Vivere sotto il segno del cancro» (Falco Editore, 12 euro, 140 pagine) è un’autopatografia, ovvero la cronaca personale della sua esperienza di malattia, scritta in tre mesi mentre faceva la chemioterapia. In questo primo libro, fa un’analisi delle criticità del nostro sistema sanitario, quasi da infiltrato potendo vedere e sperimentare tutto ciò che non va nella duplice veste di medico e paziente. Il libro è una sorta di denuncia circostanziata di ciò che non va nella sanità italiana, in particolare nel Mezzogiorno, dove, a volte, non vengono fatte nemmeno le cose minime per garantire ai cittadini il diritto reale alle cure. Perrotta parla da malato esperto, da profondo conoscitore della realtà sanitaria, parla essendo bene a conoscenza di cosa è accaduto nella sanità al Sud in questi ultimi anni

Scoprire i lati positivi. Il secondo libro si chiama «Viaggio nella costellazione del cancro» (You Can Print, si scarica gratuitamente) ed è una testimonianza ed un invito a scoprire anche le positività del cancro per una nuova vita. Ora è appena uscito il terzo libro dal titolo «Pelle e anima» (Falco Editore, pag. 180, circa 12 Euro): sono riflessioni di un malato-esperto sul ruolo della medicina narrativa. Un libro che mette ‘sanamente in crisi’ per l’analisi critica della situazione attuale e per la volontà di recuperare una medicina più a misura d’uomo.

http://www.repubblica.it/oncologia/testimonianze/2018/01/02/news/da_medico_a_paziente_vivere_sotto_il_segno_del_cancro-185649320/


AYA in Humanitas Cancer Center – Presentazione del calendario “Qui ed ora”

AYA in Humanitas Cancer Center

Presentazione del calendario “Qui ed ora”

Il 17 gennaio all’Hotel Tocq molti di noi si sono ritrovati per la presentazione del calendario “Qui ed ora”, realizzato attraverso la collaborazione dei giovani pazienti di Humanitas Research Hospital con la casa farmaceutica EISAI, che ha deciso di sponsorizzarne la produzione.

Durante la serata, la dottoressa Alexia Bertuzzi ha tenuto un breve discorso di ringraziamento per tutti quelli che hanno partecipato al progetto ed ha premiato quelli che erano presenti fra i dodici vincitori del concorso.

Erano fra il pubblico anche alcuni giornalisti, che hanno documentato l’evento e l’hanno raccontato, come potrete vedere qui sotto.

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Tumore al seno: donne vive dopo la diagnosi aumentate del 26 per cento

307 mila italiane hanno superato il cancro da oltre 10 anni e secondo alcuni studi potrebbero vivere più a lungo delle loro coetanee «sane». Ecco quali sono le novità più importanti, dai nuovi test diagnostici ai farmaci sempre più efficaci