Souloncology

Oltre la malattia

Così mettiamo il cancro “FraParentesi”

Si chiama FraParentesi.org ed è nato per aiutare i malati oncologici a trovare informazioni mediche utili, ma anche a capire che la malattia può essere messa, appunto, tra parentesi.

FraParentesi – continua Cristina – è diventato uno spazio delimitato in cui aiutiamo i malati a mettere il cancro fra parentesi durante la giornata. Al cancro va dedicato il tempo giusto. Non si possono sacrificare tutte le altre parentesi che contano: il lavoro, la famiglia, i viaggi, gli hobby, gli amici. È fondamentale non farsi sopraffare dalla diagnosi di cancro, ma concentrarsi su se stessi. Infatti il nostro motto è: il punto sei tu, non il tumore”.
Le due amiche, a cui si è aggiunto un socio donatore, lavorano sul sito a tempo pieno da tre anni, senza guadagnare niente. “Abbiamo investito circa ventimila euro – raccontano – tutti i nostri risparmi. Tanti gli amici e i contatti che ci hanno aiutato, ad esempio, per la realizzazione del video clip di lancio con Filippa Lagerback”.

Con Cristina e Daniela lavorano circa trenta professionisti.
Ma in concreto cosa si può trovare sul sito? Informazioni qualificate su sette aree tematiche attraverso video tutorial, tracce audio e articoli.  C’è anche un’area dedicata alle storie di donne e uomini che, attraverso la malattia, si sono rimessi in gioco e con grande forza e fantasia, hanno dato vita a nuovi progetti.
“https://www.democratica.com/interviste/fraparentesi-cancro-informazioni/
Inoltre – fanno sapere Cristina e Daniela – su FraParentesi mappiamo il territorio italiano, cercando di dare informazioni concrete su: associazioni, professionisti, come fisioterapisti ed estetiste oncologiche, persino indirizzi sui negozi in cui comprare una parrucca. È un’impresa titanica perché non è facile trovare informazioni in modo capillare e  poi vogliamo essere sicure della professionalità delle persone che ospitiamo sul sito. Per rispondere alle richieste di chi ci segue, abbiamo da poco lanciato una sezione di prodotti adatti alla persone in terapia. Facciamo ricerche in Italia e all’estero. Integreremo sicuramente con altre attività che ci saranno segnalate”.
“Se è sufficiente il nostro sito per chi ha un cancro? Un famoso medico – risponde Cristina – diceva che il cancro colpisce l’organo, ma viene processato dal cervello e la sfida è capire come alleggerire il peso della diagnosi. Questo dice molto su quanto l’atteggiamento nei confronti di un tumore sia un fattore essenziale nel percorso di cura. Noi ci proviamo, accogliendo chi soffre in un luogo affidabile e amichevole in cui è possibile trovare risposte e risorse per affrontare questa sfida. Indirizziamo i malati a costruire il proprio percorso di vita con energia e positività.  Riceviamo decine di messaggi ogni giorno. Molti i medici e gli infermieri che ci sono riconoscenti. Ci ringraziano anche tanti malati che con il nostro piccolo aiuto stanno riprovando a vivere. Il sito è servito di sicuro a far capire ad associazioni e media quanto sia importante parlare di benessere e qualità della vita quando si ha un cancro. E a farlo nel modo giusto. Sì, perché deve cambiare anche il linguaggio. Serve uno più sobrio. Ci sembra fuori luogo, per esempio, la parola guerriero. In futuro? Immaginiamo di diventare un punto di riferimento per pazienti, associazioni, medici. Puntiamo a lanciare nuove attività che abbiano un impatto sociale concreto, ad esempio, in ambito welfare o del lavoro. Un giorno, chissà, FraParentesi potrebbe diventare un grande progetto e magari dare lavoro a chi, a causa del cancro, un lavoro l’ha perso. Ci stiamo impegnando per questo e sarebbe una bellissima opportunità. Peraltro, crediamo che aver fatto l’esperienza del tumore arricchisca di competenze e sensibilità le persone coinvolte. E queste competenze meriterebbero di essere valorizzate anche a lavoro, un ambito in cui la malattia è vista spesso come un limite. Proprio su questo tema abbiamo appena concluso un’indagine e raccolto in pochi mesi circa mille risposte. A breve pubblicheremo un report”.

Vi sentite tipe toste? “Sì – replicano le amiche – perché in ogni evento ci sforziamo di trovare il lato interessante, costruttivo, da cui ripartire. Se parliamo di FraParentesi, poi, dobbiamo dire che ci vuole una certa dose di tostaggine per proseguire, da sole. Non dimentichiamo che questo progetto ci coinvolge molto dal punto di vista emotivo”.
Il sito raggiunge più di 30 mila persone. Ogni mese il canale You tube conta circa 220 mila visualizzazioni, con un pubblico differente.  La pagina Facebook registra oltre 10.400 fan.

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